ONCOLOGIA

 

 

Urge una Rete Territoriale per un’assistenza efficace e paritaria in tutto il Paese

 

VIII GIORNATA NAZIONALE DEL MALATO ONCOLOGICO. RAPPORTO 2013

 

Con la FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) la quattro giorni capitolina per fare il punto su una delle patologie killer di questo secolo.

 

Di: Fabiana Carucci

 

La Giornata Nazionale del Malato Oncologico, presentata il 16 maggio presso Palazzo Giustiniani di Roma è stata istituita per Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri il 19 gennaio 2006 e modificata il 5 marzo 2010 (G.U. 15/04/2010), con l’esplicita volontà di mantenere vivi gli aggiornamenti nel settore oncologico.

Nel corso di 4 giornate (16-19 maggio 2013), la prima delle quali ospitata presso il Palazzo del Senato della Repubblica (le restanti tre in Sala San Pio X, via dell’Ospedale 1), viene presentato il Rapporto annuale, in cui, attraverso il monitoraggio di un Osservatorio composto da diverse associazioni ed Istituzioni di settore, si fa il punto della situazione sulle tematiche “calde” d’interesse oncologico.

Chiude la 4 giorni romana la consegna dei Cedro d’Oro, “riconoscimento assegnato ogni anno alle personalità del mondo istituzionale, accademico, imprenditoriale e del volontariato, come premio per alte benemerenze acquisite in campo oncologico”. L’albero del cedro è stato simbolicamente scelto per la giornata dei malati di tumore, in quanto frutto mediterraneo anche citato nella Bibbia come “l’albero più bello”, a rappresentare tutti quei malati che quotidianamente lottano, assieme ai familiari ed a coloro che gli sono accanto, per il diritto alle cure migliori e ad un’esistenza dignitosa.

 

IL  RAPPORTO 2013

 

 

La grave crisi economica che stiamo attraversando ha toccato ogni settore. Non fa certo eccezione la Sanità Pubblica, in merito alla quale gli Organi governativi preposti hanno emanato Il D.L. 5 luglio 2012, n. 95 “Disposizioni urgenti per la riduzione della spesa pubblica a servizi invariati”, convertito, con modifiche, nella legge 7 agosto 2012, n. 135, anche nota come Spending Review.

Il Rapporto presentato in occasione dell’VIII giornata nazionale del malato oncologico, è quanto finora è stato osservato, in termini di efficacia, della suddetta legge, con attenzione centrata sul settore oncologico in riferimento all’assistenza, ai farmaci, alle norme apposite.

Il Rapporto rende altresì noto che la legge agisce in armonia con gli orientamenti e le strategie pianificate per l’uscita dalla crisi economica, secondo i dettami dell’Agenda Europea 2020.

L’Osservatorio ha evidenziato poi l’approvazione, sempre nel 2012, di altri due provvedimenti normativi di spicco per il settore sanitario:

 

–         La legge 8 novembre 2012, n.189, “Conversione in legge, con modifiche, del decreto legge 13 settembre 2012, n. 158, recante disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del Paese mediante un più alto livello di tutela della salute”;

 

–         la proposta di ridefinizione dei “livelli essenziali di assistenza”.

 

Oltre a queste analisi, il Rapporto 2013 riporta, come di consueto, i risultati della ricerca Censis/FAVO, dedicata in questa edizione alla condizione sociale dei pazienti affetti da tumore alla mammella. L’attenzione va poi ad aggiornamenti tematici in ambito dei quali si è quest’anno voluto soffermarsi sulla problematica della tutela e prevenzione della fertilità nei malati oncologici: sotto osservazione anche i tumori rari, i follow up nella continuità dell’assistenza e somministrazione di farmaci, le cure palliative e la terapia del dolore, la problematica situazione della psiconcologia, gli aggiornamenti di sviluppo annuali.

Con la collaborazione ANCI-Federsanità, il Rapporto presenta poi due contributi sull’operatività dei comuni e delle ASL: il primo con focus sulla realizzazione di un’assistenza efficace e capillare sul territorio, specie per i malati che versano in condizioni di non autosufficienza (Le reti territoriali di cui sopra), il secondo concentrato invece sul rinnovamento del ruolo dei medici di famiglia nell’assistenza dei malati di tumore.

Il Rapporto cita anche i risultati del monitoraggio sull’impegno dell’INPS per i lavoratori colpiti da neoplasie e nell’accertamento dell’invalidità civile.

Il documento di ogni edizione riporta come di consueto, gli aggiornamenti su argomenti trattati nei precedenti Rapporti: in questo 2013 si ritrovano le terapie innovative in ambito oncologico, la difficoltà d’accesso ai farmaci, il ruolo del personale infermieristico e paramedico, modalità innovative di comunicazione sulla base dell’esperienza riportata dal gruppo di discussione: “Italia – Glioblastoma multiforme – cancro al cervello”, nonché della partecipazione delle associazioni “No-profit” per le cure palliative.

 

Il Rapporto annuale viene chiuso, come di consueto, dalle Rassegne dei Semafori, con cui si valutano le azioni intraprese dall’Osservatorio stesso e dalle Organizzazioni che lo compongono, con il completamento della rassegna normativa regionale e nazionale.

 

 

 

RETE  TERRITORIALE

 

 

E’ inequivocabilmente chiara l’urgenza e la necessità di costituzione al più presto di una Rete Territoriale di assistenza, laddove tutto ancora poggia su strutture ospedaliere non sempre adatte a rispondere alle cronicità patologiche, con scarsità di posti, su lungaggini burocratiche inaccettabili quanto deleterie, sulla disparità di assistenza tra nord, centro e sud del Paese.

“Il 30% dei pazienti con cancro – ha sottolineato il prof. Francesco De Lorenzo, presidente FAVO – muore in strutture ospedaliere destinate al contrasto di patologie acute, generando gravi sofferenze umane e familiari. E’ chiara l’inappropriatezza di questi ricoveri. Vanno poi considerati gli alti costi pro-die delle degenze in centri complessi e ad alto tasso tecnologico, con il rischio aggiuntivo di sottrarre posti letto a malati oncologici in fase acuta, sicuramente recuperabili con interventi tempestivi ed appropriati, rispetto a quelli, notevolmente minori, dell’assistenza domiciliare e dell’accoglienza negli hospice”.

Il V Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici porta la sottolineatura sulle marcate differenze di assistenza nelle varie zone del Paese. A fronte di 598 posti letto ospedalieri in Lombardia e 241 in Emilia Romagna, ve ne sono 20 in Campania e 7 in Calabria: abbiamo 27 strutture per radioterapia in Lombardia, 7 in Puglia e 3 in Calabria. Il Fascicolo Sanitario Elettronico è utilizzato attualmente in sole 5 regioni. Dopo anni di progetti per offrire un’assistenza più radicata sul territorio e quindi più vicina al paziente ed ai suoi familiari con tempestiva quanto continua assistenza, la verità è che ancora sono rare e pochissime le realtà territoriali che si sono attrezzate per una piena realizzazione di questo sistema, pur sapendo che oltre a portare ad un’elevazione della qualità assistenziale, tale soluzione darebbe anche una boccata d’ossigeno alle casse del Sistema Sanitario Nazionale, con un miglioramento dell’assistenza ospedaliera che verrebbe ottimizzata e sarebbe di nuovo destinata alla cura dei casi acuti per cui originariamente è stata istituita.

“La parola cancro – sottolinea il prof. Francesco Cognetti direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale Regina Elena di Roma – è stata per molto tempo impronunciabile perché sinonimo di mare incurabile. Ma la scienza medica negli ultimi anni  ha compiuto progressi incredibili, rendendo cronica una patologia complessa, dall’importante peso sociale. E’ ormai un dato di fatto che di tumore si muore sempre meno, grazie a terapie innovative ed a massicce campagne di prevenzione ed informazione. Emerge una riduzione significativa della mortalità complessiva per cancro, in entrambi i sessi. Il calo è del 12% nei maschi e del 6% tra le femmine. E’ anche vero, però, che il numero dei casi continua ad aumentare. E’ evidente quindi come l’assistenza continua ai malati comporti costi economici sempre maggiori. La cronicizzazione della malattia, se ha risolto alcuni problemi, ha aperto poi altre questioni, ad esempio il reinserimento nella società dell’ex-paziente”. Attualmente in Italia vivono circa 1 milione e 285.000 persone che hanno superato la soglia dei 5 anni dalla diagnosi senza registrare ricadute; queste persone vivono una vita normale, fanno sport, lavorano, fanno figli. Ma è proprio in questa fase, come fa notare il prof. De Lorenzo, che: “all’esito positivo relativo, alla fase acuta della malattia, si accompagna però una preoccupante carenza dei servizi per i nuovi bisogni che insorgono nelle fasi, sempre più estese, della lungosopravvivenza. L’attività del volontariato, l’integrazione dei servizi socio sanitari, riescono solo in parte a supplire alle carenti risposte del Servizio Sanitario Nazionale”.

Per ciò che riguarda poi l’assistenza farmaceutica, a tutt’ora, nonostante l’accordo del 2010 Stato-Regioni con cui ci si riprometteva di eliminare la disparità d’accesso ai farmaci innovativi tra regione e regione (da novembre 2010 tutti i medicinali autorizzati dall’Agenzia Italiana del Farmaco AIFA e dalla stessa riconosciuti come innovativi ed importanti per le terapie, avrebbero dovuto avere immediata reperibilità ed accessibilità sull’intero territorio nazionale anche senza il formale inserimento nei PTR Prontuari Terapeutici Regionali), continuano a registrarsi invece forti problematiche di disparità d’accesso e trattamento. Sotto analisi i criteri secondo cui l’AIFA considera o meno innovativo un farmaco, come pure l’applicazione reale della direttiva ed il recepimento della normativa da parte delle  regioni dotate di PTR.

Estraendo dal Rapporto si legge: “Le preoccupazioni espresse da FAVO sono state formalmente condivise da AIOM, AIRO, SICO, SIE, SIPO e FIMMG che riuniscono la quasi totalità degli oncologi medici, chirurghi, radioterapisti, ematologi, psico-oncologi e medici di medicina generale (impegnati ad erogare oltre il 90% delle prestazioni sociosanitarie per i malati oncologici). Insieme noi tutti chiediamo:

–         un esplicito impegno per il superamento delle gravi disparità di accesso alle cure attualmente esistenti;

–         che per tutte le grandi malattie, a cominciare dal cancro, debba essere garantito l’accesso, senza partecipazione di spesa da parte del malato, a diagnosi, terapie e riabilitazione.

–         L’attuazione del Piano Oncologico Nazionale (Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013),  approvato nel febbraio 2011 dalla Conferenza Stato-Regioni, a partire dalla realizzazione delle Reti oncologiche, condizione essenziale per la presa in cura complessiva del malato di cancro, la continuità della cura, la riabilitazione ed il sostegno psicologico;

–         L’attuazione del Piano d’indirizzo per la Riabilitazione approvato in Conferenza Stato-Regioni il 10 febbraio 2011;

–         L’approvazione immediata dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, con l’inclusione della riabilitazione attualmente di fatto esclusa, con la garanzia di controllo da parte dello Stato della loro attuazione;

–         Di assicurare ai malati di cancro, senza disparità territoriali, l’accesso ai farmaci antineoplastici appena autorizzati e monitorati dall’AIFA, nonché l’istituzione di un fondo ad hoc per i farmaci innovativi ad alto costo;

–         Che la prevista riduzione dei posti letto venga attuata non attraverso tagli lineari ma sulla base  del rispetto del numero dei casi trattati, a garanzia della sicurezza dei pazienti.”

 

 

50% DEI CENTRI ONCOLOGICI NON HA RIABILITAZIONE. 8 SU 10 GARANTISCONO TERAPIA DEL DOLORE

 

Ebbene si! In quasi la metà degli ospedali italiani non si è in grado di assistere degnamente il malato per la sua riabilitazione, così da ridargli una buona qualità di vita al più presto possibile. Ai punti più alti di assistenza sono le donne operate per carcinoma mammario ma, negli altri infiniti casi di tumore, la strada riabilitativa post “sconfitta” del male, è ancora lunga.

Forti le differenze di assistenza domiciliare regionale: 153 casi per 100.000 abitanti in toscana, 91 nel Lazio, 34,6 In Emilia Romagna. Presenza di centri di Radioterapia? Su 184 totali 83 sono al nord, 51 al centro e 50 al sud Italia. In sostanza, molti progressi sono stati fatti ma tanto c’è ancora da fare perché si possa garantire per tutti i pazienti oncologici, in ogni angolo del Paese, la presa in carico globale. Si evidenzia la necessità di istituire centri informativi per orientare  sui diritti legati all’attività lavorativa, alle indennità assistenziali.

Una crescita è stata osservata per le cure palliative, a tutt’oggi erogate dal 65% delle strutture ospedaliere. Il cancro porta con se una complessa sintomatologia, con forte dolore in ogni fase della malattia. Si associano pesanti disagi psicologici, sociali, familiari e nel sostegno per i malati come pure per i loro familiari, o per chi li affianca nell’affrontare la malattia), con un impatto cruciale sulla qualità della vita: il trattamento dei sintomi psicologici, associato a quello terapico antitumorale, ha portato un beneficio netto sulla qualità di vita dei pazienti e, in alcuni casi, ha influenzato l’allungamento della sopravvivenza.

 

 

PRESERVAZIONE DELLA FERTILITA’ E SPERANZA DI VITA OLTRE LA MALATTIA

 

 

In Italia, nel 2012, sono stati diagnosticati circa 364.000 nuovi casi di tumore maligno. Di questi pazienti, oltre 11.000 ha un età inferiore ai 40 anni. Visto che parecchie tipologie di cancro, nonché i diversi trattamenti per debellare la malattia, possono portare con sé l’infertilità, nasce l’urgenza di un’opportuna informazione preventiva, anche al fine di risolvere a monte il problema, agendo per tempo ove possibile. Se meno complessa è la raccolta di gameti maschili, più complicata si presenta l’estrazione degli ovuli femminili, specie se il paziente è una bambina in età pre-pubere. Sulla base di tali dati l’Associazione Italiana Malati di cancro AIMaC, ha collaborato al progetto Strategie sinergiche per la diffusione della cultura della preservazione della fertilità nei pazienti oncologici: approccio integrato tra medicina della riproduzione ed istituzioni, finanziato dal Ministero della Salute, dal Registro di Procreazione Medicalmente Assistita dell’Istituto Superiore di Sanità, l’U.O. di Scienze della Natalità dell’Ospedale San Raffaele di Milano, con il coinvolgimento del Servizio di Psicologia dell’Istituto Regina Elena di Roma e dell’AIOM Associazione Italiana di Oncologia Medica. Parte del progetto prevede il monitoraggio sul grado di soddisfazione  dei pazienti sull’esito finale ed anche sulle strategie attuate per la preservazione della fertilità.

Allo stato attuale non tutte le strutture oncologiche italiane hanno personale medico e paramedico con una preparazione adeguata sull’argomento: il Rapporto segna come al 77% delle pazienti intervistate è stata solo offerta informativa sui potenziali danni delle cure sull’apparato riproduttivo; al 57,8% è stata presentata la possibilità di preservazione della fertilità. Solo il 16,6% delle donne ha scelto finora di attuare una delle metodiche di preservazione proposte, prima di sottoporsi al trattamento per debellare il tumore, laddove nel 20% dei casi si era discusso circa l’effetto negativo delle terapie senza però fornire alcuna soluzione o strategia medica per preservare dall’infertilità post terapica. “Il desiderio di maternità è di per sé vita, è guardare oltre la malattia sperando in un ritorno alla normalità dopo le cure – afferma l’avv. Elisabetta Iannelli segretario generale FAVO e vice presidente AIMaC – e lo dimostra il fatto che le richieste di preservare la fertilità dopo il cancro sono sempre più numerose, sia per l’aumento delle diagnosi di tumore in età giovanile, sia per i migliori risultati delle terapie”. Sul sito www.aimac.it si può trovare il libretto per un orientamento completo.

Siamo comunque in un campo assai delicato, che richiede informazione e forte sinergia fra paziente, oncologo e medico specialista in riproduzione umana: solo così e fornendo un accesso il più completo possibile ad un’informazione totale e finalizzata ad una standard alto di qualità della vita ed alle umane necessità che possono essere preservate, si potrà programmare una gravidanza anche in pazienti femmine colpite da tumore in età riproduttiva, tenendo conto del rischio di recidiva e della prognosi oncologica.

 

 

ALCUNI INTERVENTI

 

 

Francesco Cognetti, nel corso del suo intervento alla presentazione del Rapporto 2013 si è soffermato nel rilevare l’importanza dell’identificazione della suscettibilità di  pazienti alle malattie comuni, così da poter fare una misurazione del livello di rischio individuale, come pure per avere la possibilità di sviluppare terapie indirizzate specificatamente alle mutazioni genetiche del singolo e le relative indicazioni per lo sviluppo terapico/farmaceutico.

Si è assistito, negli ultimi 20 anni ad un vero e proprio tsunami di dati con forte sviluppo di farmaci, di cui però solo il 5% arriva ai pazienti. Il futuro potrebbe presentare terapie personalizzate grazie ai farmaci molecolari. La sfida prossima è quella di ridurre le tempistiche fra sperimentazione dei nuovi farmaci e messa in terapia degli stessi.

Il presidente di Confindustria, Massimo Scarpelli non è voluto entrare nel merito del dibattito su cosa si deve o non deve fare, bensì: “voglio solo portare la testimonianza su cosa possiamo fare noi –  ha riferito – che come industria dobbiamo, attraverso la ricerca, mettere a disposizione della lotta alla malattia armi sempre più efficaci. L’effetto reale di un farmaco lo si può davvero sapere solo osservandolo in azione. Finora ci siamo riusciti solo parzialmente ottenendo crescente efficacia e tollerabilità, ma il cammino è ancora lungo. Non è più tollerabile che in Italia debbano passare due anni dopo la sperimentazione, affinché i farmaci vengano poi realmente resi disponibili, mentre in altri Paesi il passaggio è immediato”.

Stefano Cascinu, presidente AIOM, ribadisce il suo secco no alle disuguaglianze d’accesso e sottolinea il si ad una migliore qualità della vita. “Il quadro non è così nero – fa notare – ma dobbiamo sapere che c’è un incremento costante dei malati di cancro e che l’invecchiamento progressivo della popolazione porterà a circa il 10% in più circa di un aumento dei malati. Si prevede che nel 2020 saranno 4.500.000 le persone che hanno avuto il cancro, seppur con un aumento delle guarigioni”.